어렵다 정말

100%호전되지않는다면..연명치료는 의미가 없지..

아… 안타깝다… 과영 어떤선택이 옳은 선택일까?
포기하자니 작은생명이 너무나 가엽고
계속 치료하자니 앞으로 평생 소녀와 모든 가족들이 지옥속에서 하루하루 살아가야할거 뻔히 보이고…

의사는 선택권을 제시하고
선택에 대한 치료에 최선을 다하면 되고

부모는 어떤 선택이든 그 과정과 결과를 감당해야겠지...

그런데 아이의 고통은?

너무 안타깝지만 인권이나 부모 마음만 고려된 느낌.... 막상 아이가 느낄 고통은 전혀 고려하지 않음

그럼에도 살고싶었을 수도 있잖아요.

살고싶다라는 정의를 먼저 생각해봐야할거같습니다.

우리들이야 행복하고 좋은 순간들, 같이하고싶은 사람들 등등 ‘경험’들로 인해 ‘살고싶다’라는 생각이 들수있지,

저 아기는 태어나자마자 고통의 상황밖에 없는 삶이었고, 나이질 희망도 없는상태인데,

그런 생각을 할수가 있을까 의문이네요.

단지 그럴이유는 아니겠지만
행여 부모본인들의 행복과 욕심이 우선순위가 아니라면
아기가 행복하길바라는 마음이 1순위라면...

인디에게 더 나은 방향이 우선시되는 결정을 했음 좋겠네요.

정의부터 동의 하기 힘드네요. 살고싶다는건 본능이죠. 경험이 있어야 살고싶다고 생각 한다는건 오만하고 무지한거라고 생각 합니다. 그리고 아이가 무슨 재주로 타인과 다르네 내 삶은 고통만이 가득하니 죽고싶다고 생각 하나요? 그리고 그걸 왜 남이 정해요? 부모조차도 살길 바라는데?

아직 건강하고 안아프신가봐요.
죽을만큼 아프면 죽고싶은게 아니라 살고싶지 않게 됩니다. 저아기는 죽을만큼 아팠을거구요.

건강이요? 저는 선천성 질병에 갖은 합병증꺼지 태어나면서부터 하루라도 병원에 안가면, 병원에서 사망 확인 전화 올 정도로 갖은 병 앓고 살았고 군도 완전 면제 받았습니다.

우리가족은 옷 한벌 제대로 못사입고 주워 입어가면서 제 병원비로 다 썼습니다. 병원애서 수차례 수술 거부 했고 죽은 목숨이나 다름 없었습니다. 어차피 못살거 의사도 포기하라고 설득 했다고 합니다. 5살때 8kg 나갔습니다.

자식이라고 다 죽어가는거 낳아놨다는 친가 사람들의 갖은 구박과 괴롭힘을 견디며 저를 지켜내셨습니다. 아파서 울어도 친가 사람들 누구 하나 달래거나 안아준적 조차 없습니다. 그들에게 전 죽은 시체였으니까요.

저는 항상 살고싶었고, 죽고싶을만큼 아플지언정 그럼에도 행복했습니다. 가난한거 아픈거 탓하지 않았습니다. 아파도 살려주신 부모님이 누구보다 자랑스럽고 사랑스럽습니다. 대학 가기 전에 내가 그냥 일찍 죽거나 태어나지 않았으면 우리 가족 조금은 행복했을텐데 라고 말했을때 어머니가 불같이 화내시고 부둥켜안고 펑펑 울었습니다.

죽을만큼 아프면 살기 싫다는걸 왜 본인이 정해요? 저는 누구보다 감사하며 삽니다. 두번 태어난 행운아라 생각하며 주변에 베풀며 살려고 노력하고요.

근데 그걸 왜 님이 정하나요??

아이는 님말대로 의사가 없는데....

죽고 싶은지 어떻게 앎???

본인이 뭐 이겨냈다고 말하고 싶은건가???

다 님같지 않을 수도 있음

님과 고통이 다를수도 있고

어떤 개그우먼도 고통못견뎌 자살했는데

님 잣대로 판단하지 마세요

의사와 판사가 오죽하면 저런판단을 내렸을까를 한번생각해보시길....

대단하세요.

그래도 본인이 살고싶다고 남도 괜찮은게 아닙니다.

그리고 선생님도 힘드셨겠지만

저 아이는 장치 없이 한시도 살수없습니다.

누가누가 힘들구 아팠냐고 하는 얘기가 아니었습니다.
그러니 예를들어가며 설명하실필요는 없어요.

케이스가 너무 다.릅니다.

주작ㄴ

당신의 삶을 부정하는게 아닙니다. 아무 의지가 없는 아이를 고통속에서 연명치료시키는게 이기적인겁니다. 나중에 자아가 생기고 나면 살고싶다는 욕망도 생겨나겠죠. 하지만 그때까지는 부모가 계속 살리고 싶어서 살리는 겁니다.

제가 고통스러우면 죽으라고 했나요? 세상 모든 사람이 불치병에 걸려 연명치료 중인가요? 희귀병이면서 치료방법도 없고 말그대로 죽을 병입니다. 아이에게 할 수 있는건 병을 없애는 치료가 아니라 생명줄만 잡아놓는 연명치료구요. 누굴 위해 연명을 하는 걸까요? 아이가 연명치료하느라 병보다 더 큰 고통을 받는다면요? 아이가 아직 살아있다는 안도감을 갖기 위한 부모의 이기심이진 않을까요? 그냥 단순히 세상 모든 사람이여 고통받을거면 죽어라 라고 한게 아닙니다. 단순하게 옳고 그름을 판단할 문제도 아니구요.

아.. 댓글 지웠네.. "고통스러우면 죽어야 한다면 세상 사람 다 죽어야 한다" 라는 댓글이었는데

이 사건은 2017년 있었던 일이고, 안타깝게도 아이는 7월 말 사망했습니다. 당시에도 유럽재판소의 판결에 대해 큰 논란이 있었는데, 이미 시기를 놓쳐 새로운 치료법을 사용하기도 어려운 상황이었고, 미토콘드리아가 없다는건 잘 아시다시피 세포가 호흡을 하지 못한다는 뜻이어서 식물인간으로 상다 근육과 장기가 퇴화해 죽게되는 운명인거죠...

이런 경우는 아이는 이미 죽은것이나 다름없기에... 아이의 생명을 유지하는건 그저 부모의 마음의 짐을 덜어내기위헤 의료역량을 사용하는 이상의 의미가 없다고 봐야겠죠...

최근 동일한 사례가 발생한겁니다.
2018년 알피 에번스라는 이름의 아기고
이번에는 인디 그레고리라는 여자아이 입니다.

가장 최근의 기사들에는 지난 10일(11일) 사망한 것으로 보도가 됐네요 ㅠ 생명유지 장치를 제거한 뒤에 하루 만에 숨졌다고 합니다 😢

ㅠㅠ

계속 고통느끼게하면서 살리는거. 그게바로 고문아니냐

부모가 포기하지 않았는데 법이 아이를 포기하도록 강제하는건 문제인것 같습니다.

저건 부모룰 설득하고 달래서 해결해야하는 문제이지 법으로 강제할 일은 아닌것 같아요

캐나다에 살고 있습니다. 어느날 와이프 할머니가 위독하시다고 급히 연락이 왔습니다. 지내시던 요양원에 급히 갔더니 너무 평온해 보이시는 할머니가 다른 가족들과 얘기를 나누고 계셨습니다. 좀 이상하게 생각했는데, 가족들이 다 모이고 나서 안락사를 결정하셧고 몇시간 후에 의사가 와서 안락사를 진행하신다 하셨습니다. 오랜시간 준비하셨지만 반대하는 사람이 있을거 같아 당일까지 비밀로 하셧답니다.. 숨쉬는게 너무 힘들고 산소통 없이는 어디도 갈수 없고. 매일 밤마다 짐에 드는게 무서우셨답니다.. 가족들 대부분이 본인 의견을 존중했고.. 할머니는 슬퍼하지 말앗으면 좋겠다 하시며 미리 준비하신 샴페인을 나눠주시고 정말 즐거운 시간을 가지고 가족 한명한명 작별인사를 충분히 나누고 본인이 원하셧던 시간에 편안히 눈감으셧어요.
아무리 생명이 중요하고 누가 어떻게 할수 없는 것이라 해도 경우에 따라서는 가장 중요한건 본인 의사가 제일 중요하지 않을까 생각합니다.

본인의 의사가 없는 아이의 경우 어떤 결정을 내리더라도 정답은 없을것 같아요 이탈리아가 연명치료를 해주겠다고 모든 방법을 썼는데도 영국에선 불허하며 아이의 죽음을 지시하였지요 이게 과연 아이를 위한건지 정말 아이를 위한 유일한 방법이었을 수도 있고요 그냥 안타까울뿐

아기가 크면 클수록 고통스러울텐데..

미토콘드리아한테서 우리가 에너지를 얻는데 얘가 기능을 못하면 남은 건 죽음뿐입니다. 우리 몸의 세포가 제 기능을 못하고 신진대사도 제대로 작동할 수 없을테니 세포는 서서히 죽어가기 시작하겠죠. 신경이나 근육 같은 곳에선 에너지를 많이 쓰는데 그 에너지를 공급받지 못하면 어떻게 될지는 뻔하고요.

판사의 판결은 현명하고 합리적인 판단입니다.

기독교단체에서 하나님이 주신 생명을 버리면 안된다고 부모지지 했다는데
애초에 태아일때부터 낙태를 권할만큼 유전문제가 심각해서 살수 없는 아기였음.

하나님이 주신 생명이면 자연스럽게 놓아두면 죽음에 이를텐데 억지로 붙잡아주는게 오히려 주님의 뜻에 반하는거 아닌가 하는 생각이 듬

아기는 하루하루가 고통이었을텐데 한살도 안된아이가 수술을 여러차례하고 수술해서 고칠수있는것도 아니고.

기적은 간절히 바라고 원하며 끝까지 믿을때 일어난다
잠시라도 흔들리면 그 기적은 처음부터 다시 시작
그러니 끝까지 믿고 기다리면 이루어진다

이미 영국법원승소로 저 아기는 세상떠났어요

누군가는 작은 고통에도 죽고 싶고, 누군가는 상상을 초월하는 고통이 와도 살고 싶다. 그걸 남이 결정 할 수는 없다. 의사를 표현할 수 없는 아기이기 때문에 남이 아닌 부모가 그것을 결정하는 것이 옳다.

글을 읽고 아이 고통에 먼저 집중했는데 아이사진을 보는순간 진짜 너무 어렵다 느껴지네

슬픈일이네요ㅠ

본인 의사 가 중요 하긴 하지만
모든 종교 에서 공통 적으로 말하는 것중하나 가 자살 인데 이것도 자살 의 한 부분에 속하는 것 같을 텐데 만에 하나 사후 세계가 있다면 영원히 지옥불 일텐데

부모에게는 그 오랜기간 돌보며 사랑을 퍼부은 임신 기간이 있습니다. 세상은 태어난 순간으로 판단하는거고 부부는 임신을 알았을때부터 시작된 사랑이기에 옳고 그르다라는 판단은 힘들겠네요...

저 판결은 최소 두명을 더 죽일수 있는 판결아닌가요?
자식이 더 있는게 아니라면
내 아이를 포기하는 순간 전 자살할거같네요
해볼때까지 해보라고 하는게 좋지 않으려나..

죽고싶어 하는 사람은 없지만
병원에서 평생 못 나오고 고통이 죽을 때까지 지속 될 운명이라면 보내드려야죠

엉뚱하지만 건강한 40대 제가 의견 한 번 내보겠습니다. 저는 건강한 사람입니다. 어쩌다 저는 꿈을 꾸는데 이상한 꿈을 두 번 꾸었습니다. 사람들은 여러가지 꿈을 꾸는데 기분이 나빠서 일어나면 온 몸이 뻐근해지는 그런 꿈 말입니다. 말이 안된다고 생각하실 수 있지만 신체 중에 제가 하반신만 있는 꿈을 꾸었습니다. 상반신이 없어서 눈, 코, 귀가 없기 때문에 꿈내용은 온통 까만 벽이라 답답합니다. 눈이 답답하니 덩달아 숨도 갑갑합니다. 귀도 안들립니다. 꿈이라 잠깐 3인칭으로 보여질 때가 있어 제가 하반신만 있다는걸 자각합니다. 꿈인걸 알지만 깨고 싶은데 깨지지 않고 그냥 턱턱 숨막힌채로 꿈이 진행되다가 잠에서 깨고 나면 이게 꿈인게 천만다행이다라는 감사함을 절로 느낍니다. 그 꿈을 꾸며 느낀 공포스러운 점은 꿈이라는 공간이지만 저는 충분히 갑갑하고 고통스러우므로 죽는게 좋겠다고 생각하는데 저 스스로 죽을 수 없고 보호자나 가까운 사람에게 내 의사 충분히 밝히고 죽여 달라고 하고 싶은데 의사소통이 없으니 전달이 안된다는 것을 꿈을 통해 학습했습니다. 특히나 모든 장애는 극히 고통스러운데 숨 쉬는것이 방해되면 미칩니다. 오죽하면 눈이 보이지 않는 고통보다 숨 쉬는게 어려운 고통이 더 크다고 생각했을 까요. 환자의 생각이나 의사가 보호자에게 전혀 전달되지 않을 정도로 중증이라면 어떠한 선택이 환자에게 좋은 선택일까하는 생각을 꿈을 통해 느꼈습니다. 옛날에 농촌에서 그라목손이라는 농약 드시고 생을 마감하시려던 분이 죽을 때까지 극한의 고통을 느끼다 돌아가셨다는 기사를 보았는데 그 분의 10분의 1의 기분이 이런 기분일까 느껴질 정도였습니다. 환자의 상태가 가족과 의사소통이 될 정도라면 논란의 여지가 있지만 그게 전혀 아니라면 생명의 존엄성도 좋지만 한국사회에서도 한 번 생각해 봐야할 문제가 아닌가 합니다.

만약에 내가 사고가 나서 팔다리가 모두 절단되고 정상적인 사고가 불가능하고 대소변도 장비의 도움없이는 배설이 안되는 상황이라면.. 나는 죽고싶지만 의사를 전달할수가 없는데 부모님이 이렇게라도 날 살리겠다하면 난 얼마나 절망스러울까. 마음은 이해한다지만 방법이 없다면 고통없이 보내주는것도 사랑이다.